Новости Севастополя

Севастополь /Новости, 11 декабря 2015/.

Ваня Плотников, 11-ти летний мальчик из Севастополя страдает редким генетическим заболеванием — спинальной амиотрофией Вердника-Гофмана.

«Пару лет назад, — рассказывает мама Вани, Ольга Плотникова – Ванечка еще рисовал потрясающие картины. Половину, из которых мы уже отдали в благотворительные фонды».

Новости Севастополя

Любая простуда для мальчика дается с трудом. Из-за обычной болезни  и обострилось врожденное заболевание, ребенок перестал ходить в школу. Мышечная атрофия не позволяет работать легким, заболевание постоянно прогрессирует.

Новости Севастополя

Заместитель главного врача 3-й городской больницы Светлана Коваленко дала «Севастопольским рассказам» свой комментарий по поводу этой ситуации: «Ребенок болеет с 6-месячного возраста. Болезнь сопровождается нарушением мышечных движений, гипотонией мышц, происходит деформация скелетной мускулатуры, и практически не может дышать самостоятельно. Он плохо сидит, плохо дышит, практически не может держать голову, не переворачивается. Заболевание генетически обусловленное. В данный момент Ваня и его мама получают только поддерживающую терапию, препараты перацитам, неромедзин, витаминотерапию, массаж ЛФК. Ребенок находится на искусственном препарате вентиляции легких. К ним ходит врач и каждый день медсестры. К сожалению, на сегодняшний день на саму причину заболевания мы воздействовать не можем».

Новости Севастополя

С пустыми руками мы в гости не ходим. Поэтому от всей нашей редакции подарили маленькому Ванечке его любимые фрукты: мандарины, яблоки и бананы. Пока ребенок лежал и смотрел мультфильмы, мы смогли чуть больше пообщаться с его мамой Ольгой Плотниковой. Как стало известно, мальчик не знает, что его болезнь не излечима.

«Я не рассказываю ничего моему сыну. Не нужно ему это знать. Было, конечно, сложно, когда Севастополь обесточили, но сейчас уже по легче. Хорошо, что генератор подарили. Уход за Ваней идет в полную силу, все есть. Нас больницы снабдили необходимыми медикаментами, расходными материалами, то есть на данный день у нас почти все, в чем мы нуждаемся. В планах у нас домашнее обучение, правда, будет оно уже в лежачем положении, так как он не может не встать, ни держать какие-либо из предметов, ни писать».

Главный врач 3-й городской больницы Константин Шиман рассказывает, что такое заболевание встречается крайне редко, и что, к сожалению, людям с таким диагнозом крайне тяжело.

«Мы пытаемся помочь, как можем. Такая болезнь встречается, по статистике, один на сто тысяч, и то реже. И, к сожалению, максимальный зафиксированный возраст до которого люди с таким диагнозом доживают 14-15 лет. Но мы делаем все возможное для маленького Вани. Скоро ему привезут новую коляску для прогулок, ее уже заказали».

Новости Севастополя

Пообщавшись с мальчиком, понимаешь какой он добрый, открытый и самое главное, развитый ребенок. Он разговорчив, и любознателен. А самой большой своей мечтой считает открытие собственной галереи искусств, где будут представлены его картины, и поездка с мамой во Францию в  Диснейленд.

После общения с маленьким Ваней меня не покидает мысль, что всегда нужно верить в чудо. Верить в то, что мальчик и его мама справятся с этой ситуацией и ребенок вылечится и осуществит все свои самые заветные желания.

Есения Крольман