Новости Севастополя

Севастополь /Новости, 16 февраля 2016/. «Как стать счастливым? Одни скажут — нужно потрудиться, другие скажут, что счастье – если есть родители, другие скажут, что счастье – когда здоров. Все эти вещи важны для счастья, но и у них есть минусы. Если ты хорошо трудишься, не всегда приходит счастье. Родители тоже, конечно, счастье, но это только для ребенка, а детство дается только на время. Здоровье, конечно, приносит счастье, но оно как воздух – тоже, конечно, заканчивается. Но, что бы счастье всегда было у тебя, просыпайся веселым и бодрым, трудись почаще, и тогда к тебе придет счастье» — так описывает счастье ребенок аутист. 

Жить, чтобы бороться

Аида Менанова — мама ребенка аутиста, которому сейчас 12 лет. Она не смогла устроить парня в коррекционную школу-интернат. В профильном департаменте посчитали, что мальчику лучше обучаться дома. Хотя до этого он без проблем и не без удовольствия посещал специализированный коррекционный детский сад. А сам процесс того, что он с утра встает и «идет по делам» вдохновлял его.

Женщина все-таки сумела отстоять право на образование своего сына – и добилась того, чтобы его оформили в нужную школу. Это была лишь первая победа «особенной мамы». На собственном энтузиазме, совместно с такими же мамами, как и она, Аида Менанова создала организацию «Особые дети». Сейчас в ней состоит 120 семей, дети которых требуют повышенного внимания, ведь врачи поставили им непростые диагнозы – ДЦП, синдром Дауна, аутизм, эпилепсия. Иногда в семье даже два особых ребенка.

Активисты объединения всегда ищут возможности организовать интересные встречи, познакомит и чем-то занять своих деток. Недавно у них появилась возможность провести еще несколько праздников – общими усилиями, подготовив интересный проект, организация выиграла грант от правительства в размере 75 000 рублей. Теперь эти деньги используют для проведения всевозможных праздников.

Атмосферу таких встреч словами передать сложно. Это не официальные утренники, в которых программа расписана для детей, а родители зачастую «зажимаются», и редко кто не стесняется на все сто процентов участвовать в действии.

Однако здесь без родителя не обходится ни одна игра. Прыжки в мешках, игра в «снежки», перетягивание каната, хоккей, танцы – и кажется, что не только дети, но и сами взрослые обретают какую-то детскую свободу. Во время выступления ведущего не соблюдается гробовая тишина – кто-то все время прыгает, кто-то пытается разобрать оборудование и выяснить, как связаны микрофон и динамики – полная свобода!

Через нашего ребенка нас отметил Бог

Светлана – мама семилетней Ксюши с синдромом Дауна и аутизмом, совершенно необыкновенно смотрит на диагноз своей дочери: «Нам очень повезло, нас Бог отметил. Через этого ребенка я узнаю намного больше, чем с обычным ребенком. В обычной семье бывают такие ситуации, что быт, обыденные дела, захватывают нас целиком, то есть время проходит зря. Ксюше телевизор нельзя, музыку нельзя, поэтому мы остаемся только в живом мире. Поэтому благодаря Ксюше я попадаю в такие места, где встречаешь людей, которых не встретишь в обычной жизни. Это родители, которые смотрят совершенно другими глазами на мир. В обычной жизни детям предъявляют очень много требований, а здесь все идут на компромисс. Нашим детям много прощается, то, чего не разрешают делать обычному ребенку, здесь относятся снисходительно, это дает свободу».

Несколько лет подряд каждый день мама водит Ксюшу на занятия к психологу. Занятия дают отличные результаты: девочка раньше очень тяжело воспринимала посторонние звуки – сразу забиралась под стул. Сейчас играется со всеми другими детьми с огромным удовольствием.

Раньше я думала, что этого бы не пережила

У Нины Валентиновны сын Сашенька, ему 8 лет. Когда малышу было лишь три недели, врачи поставили ему диагноз ДЦП.

«Я когда видела маму с инвалидной коляской, (еще Саши не было) всегда думала: я бы это не пережила… я бы умерла с этим ребенком. Когда такое с моим ребенком случилось, я поняла, что надо жить. Надо жить! Он-то растет, он все понимает. Наши детки умные, они все соображают, все понимают, рассказывают. Они немножечко не такие, как все, но они у нас молодцы…».

Саша садик не посещал. Они 2 года практически жили в Доме ребенка – лишь так мама могла работать. Сейчас Сашу можно оставить только в центре «Теремок» на 16 дней раз в три месяца. Покупки, поликлиника и другие, такие обычные дела для нас, становятся для особой семьи длинным путешествием.
«Почему мы со своими детками остались сами? Каждая мама собирает копейку, хватается за все, что можно, что бы ребенок развивался, что бы с ним занимались», — говорит мама Саши.

Мальчик и сейчас нуждается в ежедневных занятиях с психологом, логопедом, реабилитологом. Но бесплатные занятия в Центре реабилитации длятся всего лишь пару недель – большое количество подопечных не позволяет уделить больше времени на одного человека.

Нина Валентиновна рассказывает – если малыш пройдет необходимую комиссию, то с сентября его начнут обучать на дому. Семья очень надеется на это, потому что в прошлом году мальчику отказали в старте среднего образования и сказали прийти через год.

Саша очень любит утренники и спектакли. Раньше он два раза в неделю занимался иппотерапией – катался на лошадях. Говорят, что общение с животными и соприкосновение с природой оказывают необыкновенное воздействие на детей с особыми потребностями.

Однако, сейчас занятия прекратились. Нина Валентиновна объясняет – транспорта для того, чтобы доставлять детей на конную ферму в районе Терновки, нет. Еще в городе проблема с оборудованием пляжей, удобных для детей-инвалидов: везде много людей, и пробраться к морю практически невозможно. А морская вода оказывает укрепляющее и лечебное действие на таких деток. Пока нет в Севастополе и спецбассейна. А ведь занятия плаванием помогают им лучше контролировать свое тело, и укрепляют мышцы.

Недоступны особым детям и альтернативные виды лечения – плавание с дельфинами, которое известно по всему миру, слишком дорого стоит. А льготных программ для маленьких севастопольцев с непростыми диагнозами – пока не ввели.

Особенные дети – особенные мамы

Каждая минута их жизни – борьба. Борьба с болезнью ребенка, равнодушием государственных институций, непониманием соседей и жалостью близких. Мамы особенных детей – особенные мамы. Они никогда не жалуются, и никогда не выпрашивают помощи. И если даже украдкой плачут по ночам, то днем вытирают слезы и продолжают бороться за счастье своих детей.

Такие сложные вещи для нас – такие привычные для них. Ведь лишь особенные дети без труда определяют, где спрятано счастье.

«Севастопольские рассказы» приглашают всех неравнодушных – поучаствовать в жизни организации «Особенные дети». Волонтеры, которые хотят помочь в организации праздников или даже просто немного поработать особенными нянями – могут обращаться по телефону +79787481161

Александра Кас